Czasu jest coraz mniej. 13-miesięczny Michał Bogucki z gminy Nur w powiecie ostrowskim walczy z rdzeniowym zanikiem mięśni. W TVN24 wyemitowany został reportaż o sytuacji chorych na SMA w naszym kraju. Polska nadal nie refunduje terapii genowej rdzeniowego zaniku mięśni. W magazynie "Polska i świat" pojawiła się również historia Michasia.
Michaś przyszedł na świat jako trzecie dziecko Państwa Boguckich z miejscowości Żebry-Kolonia w gminie Nur. Chłopiec dostał 10 punktów w skali Apgar. Po ukończeniu 5. miesiąca życia, rodzice dziecka zauważyli wyraźne osłabienie, chłopiec nie dał rady utrzymać się na brzuszku, przestał się przekręcać, podnosić nóżki. Po skierowaniu do poradni rehabilitacyjnej oraz do neurologa, 10 czerwca Michasiowi wykonano badania genetyczne. Nieco ponad 2 tygodnie później przyszła przerażająca diagnoza: rdzeniowy zanik mięśni. Życie dziecka może uratować nierefundowana w Polsce terapia genowa. Lek ten uznawany jest za najdroższy na świecie.
Rodzina Michasia, przyjaciele i wszyscy ludzie dobrej woli przekazali do tej pory na leczenie chłopca ponad 6 mln zł, koszt leku to ok. 9,5 mln zł. Czasu jest naprawdę bardzo mało. Lek można podać dziecku ważącemu maksymalnie 13,5 kg, Michaś waży teraz 11 kg.
Terapia genowa polega na jednorazowym dożylnym podaniu leku. W tej chwili refunduje go 9 europejskich państw - między innymi Niemcy, Francja, Włochy, Portugalia i Czechy. Wśród nich nie ma niestety Polski.
Pomóc Michałkowi w tej dramatycznej walce o życie możemy poprzez wpłatę za pośrednictwem strony internetowej fundacji Siepomaga.
Cały reportaż magazynu "Polska i świat":
"Mamy dwa kilogramy czasu". Zbierają na "najdroższy lek świata"
💬 Komentarze (1)